Audélia à 11 ans. Elle souffre depuis sa naissance de Neurofibromatose de type 1. Elle a également le Syndrome Ehlers Danlos.
Ce n'est pas simple pour les parents, car Audélia est suivie en pédiatrie, au CHU de Nantes, ainsi qu'au CHD de la Roche-sur-Yon, mais également au centre de rééducation des Capucins à Angers.
Audélia a les doigts de plus en plus laxes, souples, ce qui entraîne des complications pour les repas. Pour manger, elle doit avoir des couverts adaptés. Pour écrire, son auxiliaire de vie scolaire prend beaucoup de notes à sa place.
Des orthèses pas prises en charge.
Pour l'aider et protéger ses articulations, le centre de rééducation des Capucins a mis en place des orthèses en forme de 8 pour ses doigts. Elles sont en plastiques et cassent régulièrement.
Audélia a également des coques dans ses chaussures pour la stabilité et éviter les entorses et fractures.
Le coût d'une orthèse est de 80 €. Elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale, ni par la Maison Départementale du Handicap (MDPH), car elles considèrent que c'est de l'esthétique.
"Je n'ai pas opté pour la solution des orthèses en argent par plaisir, mais seulement pour éviter tous ces aller-retour à Angers, car ici à la Roche ils ne le font pas, quand ces orthèses en plastiques cassent, et seulement pour le bien-être de ma fille" précise Carine, la maman d'Audélia.
Un pot commun pour aider Audélia
Céline, une amie de la famille, a créé "un pot solidaire" afin de venir en aide à la jeune fille, qui a besoin d'orthèses en argent, car c'est la seule matière qui ne cassent pas.
Actuellement, 335 € ont été récoltés sur les 1 500 € nécessaires.
"Si cette cagnotte dépasse toutes espérances sachez que le surplus servira à lui acheter un vélo adapté à ses besoins" indique Céline.
Si vous souhaitez apporter votre contribution pour venir en aide à Audélia, vous pouvez le faire en allant sur le site "pot commun"
