Le 5 février 2013, Matthieu ouvrait ses yeux pour la première fois, pour le plus grand plaisir de son entourage. Pourtant, après quelques jours, quelque chose cloche.
Matthieu se comporte étrangement par rapport à son frère jumeau Clément. Les médecins se veulent rassurants, mais l’angoisse commence à se faire sentir et des examens complémentaires sont demandés.
A 15 jours de vie, le diagnostic tombe, Matthieu n’est pas sûr de survivre et, si par chance il le fait, il sera lourdement handicapé. « Quand les médecins ont demandé à nous parler en privé, sans notre aîné, j’ai compris que quelque chose de grave se passait », confie Catherine, la maman.
Une douche froide.
« Votre enfant ne mangera certainement jamais seul, ne respirera jamais seul, ne marchera probablement jamais, ne sera jamais propre, ne parlera certainement jamais…. » et la liste était longue. « Vous avez bien compris madame » ?
Mais comment comprendre ce qui semble être l’impossible ? Comment expliquer à l’entourage la situation ? Dans la tête des parents, la terre s’écroule. Et pour couronner le tout, on leur propose de le débrancher. « Pourtant je ne voulais pas baisser les bras. En 30 ans, la science avait fait d’énormes progrès. Pourquoi ne pourrait-elle pas rendre à mon fils une partie de son autonomie ? Je me souviens être allée dans sa chambre et m’être penchée sur sa couveuse, puisque je n’avais pas le droit de le prendre dans mes bras, et lui avoir dit : Si tu te bâts pour vivre, maman se battra toujours pour toi. Tu n’es pas seul, je ne te laisserai jamais tomber ».
Aujourd’hui Matthieu a 5 ans. Le pronostic si pessimiste n’est finalement pas totalement arrivé. D’aveugle, Matthieu est maintenant mal voyant. Il se déplace en fauteuil roulant et commence à s’exprimer avec des petites phrases pas toujours compréhensibles. Certes il n’est pas encore propre et ne s’alimente qu’à partir de purées hyper mixées, mais régulièrement il évolue au plus grand plaisir de ses parents.
Il est suivi à l’hôpital Necker et dans la région Nantaise. Si le combat de Matthieu pour avoir une vie normale n’est pas fini, celui de ses parents non plus. « Nous devons aménager notre logement pour lui, mais beaucoup de ces aménagements sont considérés comme un luxe et une grande partie se retrouve à notre charge, comme par exemple un élévateur de 18000€ pour lui permettre de monter dans sa chambre. Certes nous pourrions lui aménager quelque chose au rez-de-chaussée. Mais Matthieu est épileptique et je dois me lever plusieurs fois la nuit pour contrôler qu’il respire toujours. Et Matthieu sera déjà suffisamment prisonnier de son corps et victime de la bêtise des gens qui le regardent déjà comme une bête curieuse, alors pourquoi le rendre prisonnier dans sa maison, le priver d’aller jouer avec ses frères » ?
Une association pour aidez Matthieu
Pour faire face aux charges imprévues dans le logement, ou les transports sur Paris non remboursés, les parents, aidés de quelques amis et de la famille, ont créé il y a un an l’association Aidons Matthieu. Si elle est en train de se structurer, elle a déjà de nombreuses idées pour récolter de l’argent : concerts, événements sportifs… « J’ai fait une promesse à mon fils à sa naissance, mais seuls, il devenait de plus en plus difficile de la tenir, d’où cette association. Il devenait urgent d’avoir de l’aide extérieure ».
Un concert samedi à Saint-Louis
Samedi, l’association organise son tout premier concert à l’église Saint-Louis. Quatre trompettes accompagneront l’orgue sur des airs connus tels Over the Rainbow.
« Au départ, il ne devait y avoir qu’une seule trompette, mais l’histoire de Matthieu a permis de fédérer d’autres musiciens pour un concert haut en couleurs ».
L’intégralité des recettes du concert sera reversée à l’association. L’entrée est gratuite. Seule une quête permettra de lever les fonds. A cause des festivités de l’armistice, l’entrée se fera par le côté de l’église.
Le concert débutera à 20h30 à l’église Saint-Louis.
Pour plus de renseignements :
Aidons Matthieu
37 rue des Tanneurs
85000 Mouilleron-le-Captif,
06 86 10 98 52.
Facebook : Aidons Matthieu
